Une patiente atteinte d’une maladie chronique répond à un article d’opinion du New York Times

13 juillet 2020

"Peut-on le laisser tomber à cause de son état de santé ?" Quelle question ! C'est aussi le titre d'un article du New York Times que j'ai trouvé l'autre jour. C'est un titre qui m'a tout de suite frappé et une question que je dissèque depuis. J'en ai posé d'autres à ce sujet. Qu'ont-ils pensé de la question et des conseils donnés par l'éthicien Kwame Anthony Appiah dans l'article ?

Je dois dire que mon opinion est diamétralement opposée à celle de l’éthicien, qui croit qu’il est préférable de mettre fin à une relation avec une personne atteinte d’une maladie chronique dès le début en raison du « fardeau » que crée la maladie. Je me suis demandé pourquoi j’avais réagi ainsi à la lecture de l’article et j’ai songé à tous ces exemples dans ma vie qui avaient influé sur ma réaction.

À 31 ans, après six ans de mariage et deux filles, ma mère a reçu un diagnostic de cancer en phase terminale. Jamais mes parents n’auraient cru devoir vivre une telle situation aussi jeunes. Mais qui peut prédire l’avenir?

Pendant les traitements de ma mère, j’ai vu un côté de la personnalité de mon père que je n’oublierai jamais. Il a répondu présent! Il était là pour la soutenir et n’a jamais failli à la tâche. Plus tard dans ma vie, je lui en ai parlé. Comment a-t-il fait? A-t-il hésité à un certain point? A-t-il eu des doutes? A-t-il eu peur? Il m’a simplement répondu « Mais de quoi parles-tu? »

Il n’a jamais douté ou eu peur ou hésité, parce qu’il aimait ma mère! Il savait que c’était elle et non lui qui avait été victime du mauvais sort. Et qu’il ferait tout en son pouvoir pour lui faciliter la vie, pour qu’elle sache qu’elle pouvait compter sur l’amour et le soutien des gens qui lui importaient le plus dans le monde.

Selon moi, c’est ça une famille. Et c’est ça l’amour. Inébranlable et inconditionnel. Tout comme mon père a soutenu ma mère, mon mari me soutient.

J’ai subi ma première opération quelques mois avant notre mariage. C’était en avril – nous avions prévu nous marier en septembre – et j’ai dit à mon mari, qui était alors mon fiancé, que je comprendrais s’il estimait que c’était trop lourd pour lui. Mais c’était tout le contraire. Ce n’était pas trop lourd pour lui, parce qu’il savait que j’étais la femme de sa vie. Et il voulait être à mes côtés durant tous les hauts et les bas, comme c’est le cas dans toutes les relations d’engagement. Et il y en a eu plusieurs. Il a toujours été là pour moi et plusieurs années et trois enfants plus tard, il est toujours mon pilier.

De voir comment des couples comme mon père et ma mère et mon mari et moi m’a permis d’atténuer la peur qui m’étreint constamment, peur qui a été ranimée à la lecture de cet article d’opinion. Peur qu’en raison de ma maladie, je représente un « fardeau » pour les gens qui m’entourent.

Fardeau : un mot simple et pourtant si puissant. Disons simplement que je n’ai pas eu une réaction favorable en lisant cet article à l’écran, dans un des quotidiens les plus connus au monde. Je ne suis pas un fardeau. Nous ne sommes pas des fardeaux. Les gens que nous aimons et qui nous aiment ne nous voient pas comme un fardeau. Parce que nous avons tous des défis à relever dans la vie et avons besoin du soutien des gens qui nous entourent pour les surmonter. Nous sommes tous dans le même bateau.

Si j’étais en désaccord avec une bonne partie de l’article, une citation m’a particulièrement marquée. « Être une personne “ valide ” est toujours un état provisoire, un prêt qui peut être révoqué en tout temps. La plupart des gens, s’ils vivent assez longtemps, auront un handicap quelconque et dans une certaine mesure, bon nombre d’entre nous en avons déjà un. » Après avoir lu cette citation, j’ai fait un arrêt et j’ai longuement réfléchi.

La famille Dickinson

Même à 31 ans, la santé de ma mère n’était pas garantie. Ma santé durant ma trentaine n’était pas garantie. Nous sommes en santé jusqu’à ce que quelque chose nous arrive. Et nous ne pouvons tenir pour acquises ces précieuses années pendant lesquelles nous sommes « en santé » parce que cela peut changer très rapidement. Et après?

Idéalement, nous n’avons pas repoussé les gens qui nous entourent de peur d’être un fardeau pour eux. Et idéalement, nous sommes entourés de gens qui nous voient d’abord comme des personnes plutôt que comme une condition ou une maladie.

Tout ça pour dire que je suis reconnaissante. Je suis reconnaissante pour ma famille qui ne m’a jamais considérée autrement que comme une personne aimée. Je suis reconnaissante pour mes amis sur qui je peux compter, même si j’ai besoin d’une gardienne à la dernière minute. Je suis reconnaissante pour les personnes dans ma vie qui m’ont vue pour ce que je suis, une personne à part entière. Celles qui me voient comme une mère, une épouse, une amie, une collègue. Je les chérirai tous les jours de ma vie, parce qu’elles m’aident à atténuer mes peurs. Et qu’elles personnifient l’amour inconditionnel que nous méritons tous.

Kristy Dickinson

Patiente et fondatrice