Comment allez-vous, après plus d’un an de pandémie ?

3 mai 2021

Nous nous retrouvons, comme bien d’autres, après un an de pandémie, au même point où nous étions il y a un an. Si nous en connaissons plus sur le virus, les nouveaux variants sont venus jeter un pavé dans la mare et des mesures plus strictes ont dû être imposées. Les vaccins représentent la lumière au bout du tunnel, mais le tunnel semble bien long.

J’ai souvent mentionné les impacts que cette pandémie a eus sur notre famille et en particulier sur Maclain. Le printemps et l’été dernier ont été difficiles, tout était annulé, nous n’avions plus de services de répit et lui n’avait plus accès aux camps inclusifs ou à ses programmes de sports. Je sais que tous les enfants ont eu à faire des deuils, mais Maclain a si peu d’options que quand une activité est annulée, il est difficile de la remplacer. Quand la situation semblait vouloir s’améliorer à l’automne, que les enfants sont retournés à l’école et que les activités ont repris, nous sommes restés isolés, mais avec un certain optimisme en vue de l’été. Et puis, bam! Maintenant, nous ne savons pas ce qui va se passer. Nous sommes pratiquement convaincus qu’il n’y aura pas de camp d’été pour les enfants à besoins spéciaux, parce qu’ils ont besoin de plusieurs mois pour planifier leur saison. Ou si certains sont offerts, ce ne sera probablement pas ceux qui peuvent accueillir un enfant comme Maclain.

Nous avons dû improviser et nous adapter depuis la naissance de Maclain. Nous n’avons pas paniqué, nous avons toujours su trouver des solutions. Mais maintenant, nous n’avons plus de solutions. Comme bien d’autres choses, les visites avec les amis, les soirées pyjama et les voyages sont interdits et les cinémas et les magasins sont fermés. Même les rendez-vous médicaux se déroulent maintenant en ligne. Maclain a décidé de continuer l’école en ligne en février, quand les écoles ont rouvert, ce qui signifie que notre aidant doit être présent le jour pour l’aider pendant que nous travaillons. Par conséquent, mon mari et moi n’avons plus d’aide les soirs et les fins de semaine. Les membres de nos familles, les autres aidants, personne ne peut venir nous donner un coup de main. Nous sommes à court d’idées pour passer le temps et nous sommes fatigués. Et le seul voyage en famille que nous avions prévu a été annulé, même s’il m’a fallu quatre mois pour trouver un hébergement adapté pour notre famille. Ce sont des situations comme celle-là qui m’ébranlent. Je deviens émotive quand je réalise que je ne peux pas simplement lui dire d’aller faire un tour de vélo, de jouer au basketball ou de joindre ses amis en ligne. Nous sommes devenus sa seule source de divertissement pendant les confinements et j’ai le cœur brisé le lundi quand on lui demande comment était sa fin de semaine et qu’il répond qu’il s’est ennuyé. Même si je suis devenue une experte des jeux Lego, virtuels ou autres. Ce ne sont que quelques-unes des compétences que j’ai acquises au cours de la dernière année en tentant de faire de mon mieux pour Maclain.

Nos comptes Netflix, Disney Plus et Prime sont très populaires, mais nous avons cessé de faire du pain et d’organiser des soirées de jeux en famille. Nous passons notre temps à parler et à rêver du jour où nous pourrons de nouveau faire des activités et chaque fois, je tente de le convaincre que ce jour va arriver. Nous parlons de l’école secondaire et je me croise les doigts pour que sa 9e année commence « normalement ». Nous achetons un peu plus de crème glacée et commandons un peu plus de gâteries en ligne qu’auparavant, que ces moments difficiles soient un peu moins ardus. Nous sommes en santé, nous sommes ensemble, nous avons toujours nos emplois et notre maison. Et j’en suis incroyablement reconnaissante. Je ne mentirai pas, ça me brise toujours le cœur de savoir que nous n’avons pas grand-chose à offrir à Maclain pour le moment, sinon notre soutien, notre amour et une armoire pleine de pudding au chocolat.