Composer (ou non) avec la COVID-19

7 mai 2020

Bonjour à vous, mes amis de la communauté Chronically Simple. Je suis #justjen.

Ceux qui suivent Chronically Simple sur les médias sociaux reconnaîtront probablement mon nom. Je partage mon histoire depuis déjà quelques mois. Je dois m’excuser d’être une amie des beaux jours, mais ces derniers temps ont été très difficiles, pour nous tous. Ce n’est qu’aujourd’hui, après sept semaines de confinement, que je peux parler de la situation de façon productive.

La situation :

En mars, il me restait un mois avant d’atteindre l’objectif de courir le marathon #reassessthis_marathon que je m’étais fixé, il y a plus de dix ans. Je m’entraînais plus que jamais et j’étais à 6 km d’atteindre la distance de 42 km d’un marathon. Puis la pandémie de COVID-19 est survenue.

Le marathon a été repoussé, ma lune de miel marathonienne (le voyage en famille prévu pour célébrer) a été annulée et nous faisions tous face à cette terrible pandémie. La tâche liée à mon travail à temps plein s’est alourdie, mes deux jeunes enfants avaient besoin d’un parent et d’un enseignant et mon époux travaille dans un domaine essentiel et a donc dû continuer à voyager dans le cadre de son emploi.

Trois semaines après le début du confinement, nous avons appris que le cancer dont souffrait mon frère s’était propagé de nouveau et qu’il devait commencer immédiatement un nouveau cycle de radiothérapie. Je voulais voir mon frère et sa famille, je voulais enlacer ma mère et mon père.  

Je suis atteinte de polyarthrite psoriasique et de spondylarthrite ankylosante, ce qui me classe dans la population des gens avec une « condition préexistante ». Je me sens assez en santé la plupart du temps et je n’avais jamais vu mon état comme étant un lourd inconvénient, jusqu’à ce que survienne la pandémie et que je me rende compte que je devais avoir mon traitement à la clinique de perfusion.

Pendant la semaine précédant mon rendez-vous, j’ai été rongée par l’inquiétude. N’est-ce pas injuste que des gens à risque doivent interrompre leur isolement pour continuer à se sentir bien?

Toute cette inquiétude s’est transformée en deux jours de crise de panique et de larmes. Des crises de panique à l’épicerie, des larmes dans la voiture, une crise de panique durant ma course destinée à atténuer le stress, des larmes avec mes collègues. Je ne pouvais pas aller plus bas, je ne pouvais que remonter la pente.

Depuis, j’ai continué à faire des plans pour « après la pandémie » afin d’avoir des buts pour l’avenir. J’ai travaillé très fort pour être plus indulgente envers moi-même et diminuer mes attentes au quotidien.

Voici ce que j’ai appris durant mon confinement :

1. Demander de l’aide ne signifie pas simplement demander une faveur.

Je déteste demander de l’aide et me sentir redevable à quelqu’un d’autre. J’ai appris qu’une écoute compatissante au téléphone est une forme d’aide. J’ai appris qu’il est normal de s’ouvrir aux personnes de confiance, d’être vulnérable, de ne pas toujours se sentir bien. Plus encore, j’ai appris que c’était essentiel.

Il est important d’avoir quelqu’un qui puisse nous rappeler que ce que nous vivons est une situation impossible, sans précédent et terrifiante. Il est utile de se faire rappeler que l’on n’est pas comme tout le monde. Il est normal d’avoir peur de traîner mon corps immunodéficient à l’épicerie ou à la clinique. Il est normal d’être stressé de devoir faire l’école à la maison à mes enfants tout en ayant un emploi à temps plein. Il est normal d’être terrifiée à l’idée que mon mari puisse ramener cet horrible virus à la maison de son travail ou du train qu’il prend chaque jour. Et il est tout à fait normal d’être fâchée de ne pouvoir prendre ma voiture et de passer du temps avec mon frère et sa famille pendant qu’ils doivent traverser cette situation si injuste.

Il est aussi important de l’exprimer à voix haute. Trouvez vos gens de confiance et prenez le temps de leur parler de vos peurs et des défis que vous devez relever et de les écouter parler des leurs. C’est encore plus important qu’une livraison d’épicerie à la porte ou un petit cadeau attentionné.

2. L’exercice physique n’est pas simplement un luxe, c’est une partie de mon traitement.

J’ai toujours considéré la course et l’exercice comme mes moments de santé mentale. C’est ainsi que je vide mon esprit et que je prends un peu de temps pour moi-même. Et maintenant, je comprends que c’est encore plus que ça; ce sont des éléments de mon plan de traitement.

En raison de mon arthrite, je dois conserver ma masse musculaire, afin que mes articulations soient soutenues et d’éviter l’inflammation. Pour traiter ma spondylarthrite, je dois m’assurer de garder mon corps en mouvement afin que ma colonne reste saine et éviter une fusion.

Quand j’ai peur de sortir courir, parce que je me sens comme dans une apocalypse de zombies et que j’ai peur que ce besoin égoïste m’expose au virus de la COVID-19; je me rappelle que je n’ai pas à me sentir coupable de vouloir courir. C’est une nécessité.

3. Les médias sociaux ne représentent pas la vraie vie.

Cette partie est un peu plus gênante. Je travaille dans le domaine du marketing numérique depuis plus d’années que je n’ose l’avouer et j’ai donné des ateliers sur le sujet. Et pourtant, je suis encore révoltée quand je vois toutes ces publications où les gens profitent de tout ce temps libre pour vivre pleinement leurs vies. Ils adoptent de nouveaux programmes de mise en forme, ils passent du temps de qualité avec leurs enfants, ils cuisinent et essaient de nouvelles recettes, font de l’artisanat, cousent… La liste est longue.

Je ne vis pas pleinement ma vie. Je n’ai pas assez de temps libre pour commencer un nouveau loisir. J’ai des réunions de 9 h à 17, je travaille de 19 h à 23 h pour reprendre le temps perdu et je dois trouver le temps d’enseigner à mes enfants et de préparer les repas durant « mes temps libres ». Ce n’est pas juste!

Les médias sociaux ne représentent pas la vraie vie. Ce ne sont que des clichés soigneusement mis en scène. Les gens ne mettent pas de photo du jour où ils se sont enfermés dans la salle de bain pour pleurer en prenant un verre de vin (à part moi parfois). Les gens ne présentent que les bons moments sur les médias sociaux.

Jennifer Clarke

J’ai donc suivi l’avis que je donne souvent dans mes ateliers et j’ai filtré mes réponses à ces publications. Je ne réponds plus, sauf si je pense honnêtement qu’il ne s’agit pas d’une réponse émotivement chargée et que je suis convaincue que je dirais la même chose dans un an. Plutôt que de devenir un troll Internet enragé, je réduis mes activités sur les médias sociaux jusqu’à ce que je sois dans un meilleur état d’esprit. Et honnêtement, je viens d’acheter de nouveaux t-shirts avec les réponses sarcastiques que je voudrais publier et je les porte quand j’ai envie d’être sarcastique, plutôt que de faire une publication qui restera sur Internet jusqu’à la fin des temps.

Ce sont des leçons de base, mais il m’a fallu 42 jours de confinement pour m’en souvenir. Ce n’est pas facile de s’adapter à cette nouvelle normalité et je refuse de croire que ce sera désormais notre nouveau mode de vie. Entre-temps, je continue de réduire mes attentes envers moi-même, de me convaincre que c’est normal de ne pas se sentir bien et d’acheter tous les t-shirts qui expriment « ma voix intérieure » afin que je n’aie pas besoin de le faire.

Restez à la maison. Soyez prudents. Restez en santé.