5 conseils pour simplifier les voyages d’une famille neurodiversifiée

16 septembre 2020

J’écris ce billet depuis un chalet que nous avons loué lorsque nous avons changé nos projets de vacances d’été. Nous ne sommes habituellement pas du genre chalet puisque nous passons habituellement nos étés à voyager de ville en ville pour des tournois de base-ball, à faire du camping pendant quelques jours ou encore à vivre une grande aventure estivale. Mais cet été, nous avons changé nos plans et notre seul objectif était de passer du temps ensemble en famille et de changer de paysage, après avoir passé quatre longs mois à la maison.

C’est notre deuxième location cet été. Nous ne louons habituellement pas de chalet parce qu’il n’y a pas grand-chose à faire pour Maclain. L’accessibilité est généralement limitée et les moustiques sont particulièrement dérangeants pour un enfant qui ne peut les chasser. Mais nous ne sommes pas du genre à nous encabaner et Maclain adore vivre des aventures. Nous trouvons toujours des moyens de lui faire vivre de nouvelles expériences et d’en vivre nous aussi chaque fois que nous le pouvons.

Je ne mentirai pas, nous devons penser à une foule de choses et faire des plans détaillés chaque fois que nous voyageons avec Maclain. Cela ne nous a jamais empêchés d’explorer, de visiter et d’apprécier le monde qui nous entoure. Voici quelques trucs pour bien préparer les voyages en voiture.

1. Prenez le temps de faire des recherches, puis de faire d’autres recherches

Je réfléchis longtemps avant de décider d’entreprendre un voyage. Je passe BEAUCOUP de temps à tout chercher, du moins j’essaie. Les familles comme la mienne doivent en savoir le plus possible au sujet de l’endroit qu’elles veulent visiter. L’accessibilité, les soignants, les pharmacies, les salles de bains accessibles, l’hébergement, la liste est longue. Plus les plans sont détaillés, mieux les choses risquent de se passer; vous risquez moins de rencontrer une situation qui vous forcera à annuler votre voyage.

Un des principaux points dont il faut être conscient est que nos enfants ont souvent besoin d’articles spéciaux qu’on ne retrouve pas à l’épicerie ou dans les grands magasins, surtout lorsque nous voyageons à l’étranger. Ce n’est pas chic, ce n’est pas compact, mais notre devise est « Dans le doute, apportez-le ». Rien n’interrompt un voyage plus rapidement que de manquer d’un article essentiel. Croyez-moi, ça m’est déjà arrivé!

Dans notre cas, nous devons avoir des piles pour les implants cochléaires de Maclain, des fournitures pour ses soins intestinaux et des pièces de rechange pour son fauteuil roulant. J’ai déjà planifié une fin de semaine à Pittsburgh avec Maclain pour voir les Penguins jouer au hockey. Nous nous sommes rendus sur place, avons pris notre chambre à l’hôtel, avons soupé, nous sommes rendus voir la partie quand les piles de ses appareils sont mortes. Je n’en avais pas avec moi, nous sommes donc retournés à l’hôtel. Je me suis alors rendu compte que je les avais oubliées à la maison!

Pleurant tous les deux, nous avons fait le tour du centre-ville pour trouver une pharmacie. Nous en avons trouvé une et miracle, ils avaient les piles dont nous avions besoin. Rendue là, je pleurais à chaudes larmes. À un tel point que le gérant ne m’a pas fait payer les piles! Nous sommes retournés à la course à l’aréna pour arriver avant l’hymne national. Ce n’est qu’un exemple d’un détail qui peut ruiner une fin de semaine que l’on planifiait depuis six mois!

2. Prenez votre temps

Prévoyez amplement de temps pour vous rendre là où vous voulez aller. Certains jours, juste sortir de la maison est une épopée en soi. L’expérience m’a appris que rien ne se passe exactement selon les plans et que tout changement de plan entraîne des retards. Quand je me sens pressée, je panique et la situation devient tendue, ce qui n’est pas agréable. Nous avons assez de choses à faire, je n’ai pas besoin d’être en plus stressée d’arriver en retard pour un vol ou un enregistrement. Quand je planifie plus de temps que nécessaire, je me sens tout de suite plus détendue.

3. Les meilleurs plans…

Même les plans les mieux échafaudés tombent parfois à l’eau. Ça nous est arrivé plus d’une fois. Comme le dit le dicton « si j’avais un dollar chaque fois… ». C’est typique pour une famille dont un membre est handicapé. L’hôtel que vous pensiez accessible ne l’est pas, l’hébergement que vous aviez réservé n’est pas disponible… ce ne sont là que quelques exemples de déceptions. Je me donne le droit d’être fâchée, de bouder, de pleurer, de taper du pied, tout ce qu’il faut pour exprimer mes sentiments, mais après, j’arrête et j’évalue la situation.

Si la sécurité n’est pas un problème ou que la santé ou le bien-être de la famille ne sont pas en jeu, j’essaie de ne pas laisser les inconvénients ruiner nos vacances. Nous avons fait plusieurs voyages qui auraient pu être des désastres en raison d’obstacles physiques ou d’attitude, mais nous avons toujours essayé de passer outre ou de choisir une autre option.

Nous nous sommes déjà rendus à Universal Studios avec Maclain vêtu de la tête aux pieds dans un costume de Spiderman. Son enthousiasme était palpable. Nous nous sommes rendus dans la file du premier manège, où on nous a refusé l’entrée. Nous avons essayé un deuxième manège, même résultat. Après une visite au bureau des relations avec la clientèle, nous nous sommes rendu compte qu’aucun des manèges n’était accessible aux fauteuils roulants ni ne me permettait de l’asseoir sur moi. Déçus, nous avons demandé à être remboursés, décidés à abandonner nos plans pour la journée. La superviseure a vu ce jeune garçon, tout costumé en Spiderman et a décidé d’organiser une rencontre privée pour Maclain avant notre départ du parc.

Elle aussi avait un enfant avec des besoins spéciaux et ne pouvait tout simplement pas nous laisser partir sans au moins un bon souvenir. Nos citrons se sont vite transformés en limonade. Avec l’argent de notre remboursement, nous nous sommes rendus à Magic Kingdom et avons fait les manèges accessibles de Disney jusque tard dans la soirée.

4. Demandez de l’aide

Il peut être épuisant de tout gérer soi-même. Il y a habituellement des employés serviables sur place ou en ligne dans la plupart des hôtels, des attractions et des restaurants qui feront tout en leur possible pour répondre à vos besoins spéciaux. Même s’ils ne savent pas toujours comment ils peuvent aider, ils sont habituellement prêts et disposés à apprendre. Acceptez que l’on vous ouvre la porte, que l’on vous aide à transporter votre équipement, qu’on vous donne des indications ou qu’on vous montre le chemin.

5. Ayez du plaisir

Après avoir fait tant de plans et avoir vécu toutes les inquiétudes qui viennent avec les voyages, particulièrement quand vous devez surmonter tous les obstacles qui se trouvent sur la route d’une famille avec un enfant handicapé, prenez une grande respiration et amusez-vous. Faites le plein de souvenir et profitez de toutes les occasions qui s’offrent à vous lorsque vous voyagez pour observer le monde autour de vous. Même le voyage le plus anodin peut présenter des surprises qui en feront un voyage mémorable. Prenez des photos, faites les fous, couchez-vous tard, achetez le t-shirt le plus voyant, profitez du temps que vous passez ensemble.