Les enfants handicapés ont besoin de leurs programmes spécialisés d’été. Encore une chose ruinée par la covid-19.

10 juin 2020

Comme probablement tous ceux qui vivent cette pandémie, j’ai de bonnes et de moins bonnes journées. Mais quand je pense à tout ce que les enfants manqueront cet été, je me sens particulièrement triste. Pour nos, l’été exige beaucoup de planification et de prévisions. Vraiment BEAUCOUP! Dès que l’été se termine, nous commençons à planifier les activités de l’été suivant.

C'est justement la réalité et l'exigence d'avoir un enfant avec des besoins spéciaux. Il n'y a pas de dernière minute. Les activités en général doivent être bien planifiées et organisées. Lorsque je vois une fenêtre de 8 à 10 semaines, et qu'il n'y a pas beaucoup d'options disponibles pour un enfant complexe comme Maclain, nous devons mettre une tonne de temps et d'énergie à remplir ces semaines.

Nous avions prévu un été assez épique cette année, jusqu'à ce que Covid-19 change les choses. Un voyage en Écosse pour rendre visite à la famille, attendu depuis longtemps, qui m'a pris littéralement 3 mois d'aller-retour avec la compagnie aérienne pour réserver nos sièges (c'est un autre post de blog, je ne suis toujours pas remis de la rage) et quelques mois de plus d'aller-retour avec une société de location de voitures, parce que nous ne pouvons pas simplement prendre une berline 4 portes à l'aéroport et être en route.

Nous avons passé plus d'un an à réfléchir à la manière dont nous pourrions faire fonctionner ce système en coordonnant les horaires de base-ball pour ne pas trop nous ennuyer, tout en prenant des congés. C'est ainsi que nous allions commencer notre été. Cela devait être suivi d'un voyage à Nashville pour regarder notre fils aîné jouer au base-ball, ce dont Maclain n'a pas cessé de parler, et puis c'était presque 4 semaines de camp.

10 jours d'un camp de nuit que Maclain fréquente depuis des années avec ses meilleurs éléments. Ce camp lui a permis d'être indépendant, de ne pas être un enfant "normal" et nous a donné 10 jours pour reprendre notre souffle. Et il voulait être là pour son 13e anniversaire. Les anniversaires au camp d'été sont assez impressionnants. Cela aurait été suivi de deux semaines de camp de jour avec un programme intégré avec ses amis. Et entre tout ça, il y aurait eu le baseball Challenger qui aurait déjà commencé.  

Au lieu de cela, nous n'avons rien. Oui, nous avons notre santé et nous avons tout cela, mais il n'est pas facile d'expliquer cela à un jeune de presque 13 ans qui vit pour ces expériences estivales parce qu'elles impliquent une aventure et une évasion du quotidien. Il n'y a pas de substitut, et rien à espérer pour lui.

Maclain vit pour l'aventure. Il aime voyager, voir le monde, passer du temps avec ses amis à faire des choses cool. Vous l'imaginez faire du rafting en eau vive ? Eh bien, il l'a fait, et pas seulement une fois. Ce sont les choses que les programmes d'été spécialisés lui offrent, quelque chose qui sort de l'ordinaire. Il ne peut pas simplement monter sur son vélo et partir en exploration, ou aller au skate park, ou encore aller au Pays des Merveilles avec des amis. Il a besoin d'un adulte pour l'aider tout le temps, et c'est généralement maman ou papa. C'est ennuyeux, n'est-ce pas ?  

Il y a tellement de choses qu'il ne peut pas faire comme les autres enfants de son âge, et c'est pourquoi l'été et toutes les choses amusantes que nous planifions sont si importantes. Et je sais que j'ai peut-être l'air de me plaindre, surtout vu ce qui se passe autour de nous, et c'est peut-être le cas. Mais je suis triste. Pour lui, et pour nous, alors que nous essayons de penser à ce que nous pourrions faire si jamais nous avons le feu vert pour le faire. Et alors que je me prépare à toutes les réconciliations que je vais devoir faire.